Bilda ett ”hemmalag” – Alla behöver människor vi kan lita på
Du har förstås ditt vårdteam som kan ge råd och svara på frågor, men det är samtidigt viktigt att bygga upp en egen grupp av människor som du känner förtroende för.1
Vare sig du nyss har fått din diagnos eller har längre erfarenhet av livet med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som Crohns sjukdom eller ulcerös kolit är det skönt att ha ett nätverk av människor du kan lita på. Du har förstås ditt vårdteam som kan ge råd och svara på frågor, men det är samtidigt viktigt att bygga upp en egen grupp av människor som du känner förtroende för.1
För en del personer med IBD känns det som att de har en ”osynlig” sjukdom.2 Om det inte syns något på dig så utgår en del människor från att du mår bra. Det kan förstås vara frustrerande om omgivningen inte vet något om IBD eller underskattar den inverkan som tillståndet har på ditt liv.2 Undersökningar visar att personer med Crohns sjukdom som har ett stöttande nätverk och som utnyttjar den hjälp som finns att få, mår bättre och kan hantera symtomen bättre.1
Varifrån kan jag få stöd?
Vänner, familjemedlemmar, släkt, kollegor eller studiekamrater kan vara ett bra stöd på många olika sätt. Andra personer med IBD kan ge dig ovärderliga råd eftersom de vet vad du går igenom. Du kan också prova att delta i lokala stödgrupper eller internetforum som du litar på. Glöm inte heller din läkare, sjuksköterska eller andra yrkespersoner som hör till ditt vårdteam.
Vem ska jag berätta för?
Du behöver naturligtvis inte berätta för alla om ditt tillstånd, men om du är i ett förhållande är det viktigt att vara öppen och ärlig mot din partner. Att berätta för nära vänner och familjen kan också vara bra, eftersom det då blir lättare för dem att finnas där för dig. Att veta att det finns människor omkring som kan hjälpa dig kanske minskar stressen och det kan kännas skönt att ha någon som lyssnar eller får dig att tänka på annat när du mår dåligt.
Är du osäker på vad du ska säga? Här är några tips:
- Hur detaljerat du går in på tillståndet kan bero på hur bekväm du känner dig med att prata om hur din sjukdom påverkar dig. Din läkare eller sjuksköterska kan ge tips och råd om detta. Du kan även be familjemedlemmar att följa med och träffa vårdteamet för att själva ställa frågor.
- Behåll inte allt för dig själv. Öppenhet kan underlätta för er alla på lång sikt. Förklara hur ditt tillstånd kan påverka dig känslomässigt och fysiskt, när din familj och dina vänner förstår det blir de bättre rustade för att kunna ge dig stöd.
- Förklara att symtomen kan komma och gå och att smärta, sömnbrist och att inte kunna äta ordentligt kan göra dig trött eller irriterad ibland. Genom att förstå din situation kan de då lättare hjälpa dig.
- Om du har barn så bestämmer du om och hur mycket du vill berätta för dem. Om du berättar så är det bra att du gör det så att de förstår. Du kan exempelvis säga att du mår dåligt ibland och därför inte kan hämta från skolan eller komma och titta när de spelar match eller har andra aktiviteter. Då får de möjlighet att förstå varför du kanske inte kan vara med.
- Glöm inte att relationer bygger på tvåvägskommunikation. Din familj och dina vänner vill säkert veta saker om ditt tillstånd och IBD, men det är också viktigt att deras känslor kring detta inte glöms bort. De kanske tycker att det är jobbigt att se någon de älskar ha det svårt och kan känna sig maktlösa eller frustrerade över att inte kunna göra mer eller hjälpa dig att slippa symtomen.
- Din familj och dina vänner mår troligen bättre om de får veta hur de kan underlätta för dig. Diskutera vad de kan göra för att ge dig praktiskt och känslomässigt stöd. Du kan även be dem att inte göra någonting. Kom ihåg att ni ibland kan behöva stötta varandra – eller ge varandra utrymme.
Berätta för nya bekantskaper?
Ibland ställer personer, som du inte känner så väl, frågor som du inte känner dig bekväm att svara på. Innan du svarar kan du fundera på om de skulle bli ett bra tillskott till ditt stödnätverk. Om du inte tror det kan du säga att du helst inte pratar om det och byta samtalsämne. Fråga dem hur de mår – de flesta tycker om att prata om sig själva.
Sammanfattningsvis
Det finns många sätt att bygga upp ett nätverk av förstående personer som man litar på. Om du fortfarande känner dig tveksam kan du fundera på att fråga din läkare eller sjuksköterska vad de tycker samt om kontaktuppgifter till lokala stödgrupper för patienter med liknande sjukdom.
Referenser
1. Sewitch MJ, Abrahamowicz M, Bitton A, et al. Psychological distress, social support,
and disease activity in patients with inflammatory bowel disease. Am J Gastroenterol.
2001;96:1470-1479.
2. Kemp K, Griffiths J, Lovell K. Understanding the health and social care needs of people
living with IBD: a meta-synthesis of the evidence. World J Gastroenterol. 2012;18:6240-
6249
