Hur är det egentligen att leva med IBD – inte bara i kliniska termer, utan i vardagen? Den frågan stod i centrum när deltagarna i Takedas simulering In Their Shoes samlades för en uppföljande utvärdering efter att ha levt sig in i rollen som IBD-patienter under ett dygn.

Under simuleringen fick deltagarna scenarier och uppgifter via en app – allt från nattliga toalettbesök till kostrestriktioner och utmanande sociala situationer. Vid uppföljningen efteråt satte de sina erfarenheter i perspektiv, och ett återkommande tema var hur mycket planering sjukdomen kräver i vardagen.

“Att hela tiden göra riskbedömningar för att hinna till toaletten var stressigt” konstaterade en deltagare. En annan fyllde i: “Ja, man kan aldrig slappna av och bara vara.”

Flera beskrev hur små moment i simuleringen gav oväntat starka insikter. “Att behöva ta avföringsprov och stoppa det i kylskåpet var en aha-upplevelse,” berättade en deltagare. En annan mindes när appen larmade under en bussfärd: “Helt plötsligt signalerade den att det var dags för toalettbesök och jag fick panik – det hade ju blivit katastrof!”

Blev ställd av bristen på förståelse

De sociala begränsningarna blev en ögonöppnare för många av deltagarna. Rädslan för läckage eller lukt gjorde att vardagliga aktiviteter – som restaurang- eller biobesök – plötsligt kändes svåra. “Jag blev ställd av bristen på förståelse från omgivningen,” sade en deltagare. En annan reflekterade: “Man insåg hur mycket sjukdomen påverkar även familj och vänner.”

Flera deltagare återkom till hur övningen tydliggjorde den mentala belastningen. “Att konkretisera det så här gav en helt annan bild än i patientmötet, där fokus ofta ligger mer på end points och resultat,” konstaterade en deltagare.

Den kanske viktigaste insikten var hur mycket av sjukdomsbördan som inte syns i patientmötet. “Många patienter kan komma in och säga att de mår bra – men så har de kanske isolerat sig hemma för att ha toaletten i närheten,” sade en deltagare.

Kändes som ett heltidsjobb

För många blev insikten tydlig: att leva med IBD innebär en ständig närvaro av sjukdomen. “Det är som ett heltidsjobb,” sade en deltagare.

När diskussionen rundades av var alla deltagare eniga om hur viktigt det är att prata med patienten om livet mellan vårdbesöken, inte bara symtombilden. Jag skulle absolut rekommendera övningen för andra kollegor, avslutade en deltagare.

Är du intresserad av att veta mer hur denna simulering går till vänligen kontakta Jawad Alkhouri på Takeda: 076 1169 665, jawad.alkhouri@takeda.com.